Angelman

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El Síndrome de Angelman es un trastorno neurológico crónico, producido por una alteración genética, está asociado a un retraso mental, alteraciones en el habla y el equilibrio. Una de sus características más notables y diferenciadora es el aspecto y conducta feliz que tienen las personas afectadas por esta enfermedad, por lo que también se la denomina «síndrome del niño feliz. El pediatra Dr. Harry Angelman fue el primero en describir la enfermedad en tres niños en 1964.

Los principales síntomas son:

  • Retraso importante en el desarrollo.
  • Capacidad lingüística reducida o nula.
  • Escasa receptividad comunicativa, basándose la poca que hay principalmente en gestos y señales.
  • Escasa coordinación motriz, con problemas de equilibrio y movimiento. Suele aparecer ataxia.
  • Estado aparente y permanente de alegría, con risas y sonrisas en todo momento, siendo fácilmente excitables.
  • Hiper-Motricidad.
  • Falta de atención.

María, o Mariquilla, como la llama su madre Dolores, es la menor de tres hermanas y tiene el Síndrome de Angelman. Gracias a la generosidad y compromiso de Dolores he podido convivir con ellas durante un fin de semana entero, acompañándola en sus actividades cotidianas. Estas fotografías forman parte de un trabajo fotográfico más extenso (en proceso) sobre la vida en familia de las personas con algún tipo de discapacidad, física o intelectual.

Una selección de cinco fotografías las presenté al “II Premio de Fotografía “Carlos Pérez Siquier”, organizado por la Real Academia de Bellas Artes de Granada bajo el título genérico de Angelman, y en el que quedé segundo finalista. El fin último de este trabajo es dar a conocer una realidad normalmente oculta y que deben afrontar estas familias con escasa ayudas institucionales y el desconocimiento generalizado por parte de una sociedad que prefiere mirar para otro lado en muchas ocasiones. Quiero desde aquí dar las gracias a Dolores, Mariquilla y su familia por su comprensión y ayuda para poder realizar este trabajo. Y también a las asociaciones “A Toda Vela” y “Aspapros” por su colaboración en la ejecución de este proyecto.

FALLO DEL CONCURSO II PREMIO DE FOTOGRAFÍA “CARLOS PÉREZ SIQUIER” PARA EL COMPROMISO SOCIAL

Mariquilla
Mariquilla
Mariquilla
Mariquilla
Mariquilla

 

 

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